'Yüz binde bir görülen hastalık' 3 çocuğunda da çıktı

Doktorların "yüz binde bir" görülür dediği, "beyin küçülmesi" olarak bilinen "Spinoserebellar ataksi" hastalığı nedeniyle iki yıl önce 12 yaşındaki kızlarını toprağa veren Gaziantepli aile, 2 çocuklarında da aynı hastalık tespit edilmesi nedeniyle zor günler yaşıyor.

Merkez Şehitkamil ilçesine bağlı Onat Kutlar Mahallesi'nde yaşayan ve bir fabrikada işçi olarak çalışan baba Mehmet ile eşi Emine Çiftçi, 10 yaşındaki kızları Menekşe'nin bazı şeyleri unutmaya başlaması üzerine doktora başvurdu.

Küçük kızda beyin küçülmesi olarak bilinen "Spinoserebellar ataksi" hastalığı olduğunu öğrenen Çiftçi ailesi, tedavi için kızlarını farklı doktorlara, hastanelere götürse de Menekşe'de, zihinsel ve fiziksel gerileme oluşmaya başladı.

Başta konuşma ve yürüme yetisini kaybeden küçük kız, 12 yaşındayken binde bir görülen hastalık nedeniyle yaşamını yitirdi.

Kızlarının acısını hala yüreklerinde hisseden aile, Menekşe'nin ölümünden kısa süre sonra şu anda 13 yaşında olan Mustafa ve 10 yaşındaki Fatmanur'da da aynı hastalığın olduğunu öğrendi.

Sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken şu anda tekerlekli sandalyeye mahkum olan ve tüm ihtiyaçları anneleri tarafından karşılanan çocuklarına derman bulmak isteyen ailenin en büyük tesellisi ise 14 yaşındaki çocukları Eren'in sağlıklı olması.

"Gün geçtikçe eriyorlar gözümüzün önünde"

Baba Mehmet Çiftçi, AA muhabirine yaptığı açıklamada, evlat acısının çok büyük olduğunu ve her gün adeta ölüp ölüp dirildiğini söyledi.

Bir kez daha evlat acısı yaşamak istemediğini ifade eden Çiftçi, "Bir kızım bu hastalıktan dolayı vefat etti. O zaman yüreğim parçalandı. Şimdi bir kızım ve bir oğlumda da aynı hastalık çıktı. Bunların da hayatını kaybetmesini istemiyorum. Lütfen büyüklerimiz bize bir yol göstersinler. Gün geçtikçe gözümüzün önünde eriyorlar. Buna dayanamıyoruz." dedi.

"Her gün içim parçalanıyor"

Anne Emine Çiftçi ise çocukları Fatmanur ve Mustafa'nın 2-3 yıl öncesine kadar zihinsel ve fiziksel hiçbir probleminin olmadığını kaydetti.

Çocukların gün geçtikçe yürüme ve konuşma işlevleri olmak üzere her şeylerini kaybettiğini anlatan anne Çiftçi, gözyaşları içinde şöyle konuştu:

"Günden güne onlar eriyor, benim de yüreğim parçalanıyor. Günlük bütün ihtiyaçlarını bebek gibi ben karşılıyorum. Ayağımda yatırıyorum, okşuyorum, öpüyorum, seviyorum, oyun oynuyorum. Başka hiçbir şey yapmıyorum. Tüm hayatımı onlara adadım. Yeter ki onlar iyi olsun. İlk kızım da bunlar gibi yavaş yavaş eridi ve öldü. Her gün içim parçalanıyor. Elimizden gelen bir şey yok. Hiçbir şey yapamıyoruz. Çocuklarım ne parka gidebildi, ne oyun oynayabildi ne de koşabildi. Onlar her şeyden gerideler. En çok onların oynamasını ve okula gitmesini isterim."